Día Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes
El pasado 1 de diciembre, el Senado aprobó en forma unánime el proyecto de ley que instaura el Día Nacional de Educación y Concientización de las Enfermedades Poco Frecuentes. Creemos que esta iniciativa impulsada por la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes de Chile (Fenpof) es un gran paso, que nos ayuda a dar visibilidad a este tipo de patologías que, por tener baja prevalencia, muchas veces pasan desapercibidas, lo que provoca que los pacientes no cuenten con la atención que requieren.
La ley indica que el último día de febrero de cada año se conmemorará una jornada en la que se promoverán y coordinarán distintas acciones educativas, de difusión comunicacional, artísticas, científicas y culturales, que permitan a la comunidad aprender sobre este tipo de enfermedades raras, que lamentablemente muchos padecen y pocos conocen.
En la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (Felch), trabajamos junto con los pacientes para entregarles una mejor calidad de vida, pero creemos que esto no es suficiente. Es necesario que exista un esfuerzo del Estado que permita contar con políticas públicas que no los dejen abandonados, ya que hoy son muchos los que ven a diario cómo su salud se deteriora al no poder acceder a medicamentos y tratamientos costosos, debido a su falta de cobertura.
En el caso de algunas patologías, hemos apoyado a los pacientes para presentar recursos de protección con el fin de que el Estado pueda financiar tratamientos de alto costo, procesos que avanzan lento, a diferencia de este tipo de enfermedades, mientras se condiciona su vida y las de sus familias.
Actualmente, muchos pacientes no pueden seguir esperando y están en una carrera contrarreloj. Reconocer este día dentro del calendario es el puntapié inicial, que no solo servirá como efeméride, sino que permitirá generar conciencia y celebrar la vida de muchos que actualmente no tienen voz.
Myriam Estivill
Directora Ejecutiva y Vocera
Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (Felch)