Antes de que naciera Elisette (24), Pamela Martínez trabajaba en un taller textil. Recuerda que en los nueve meses de embarazo, nunca detectaron que la niña venía con algún problema. A los seis meses de 'la Eli', Pamela sintió que algo extraño ocurría, la pequeña no era como otras guaguas de su edad.

A partir de ahí comenzó el recorrido por los pocos especialistas que había en Arica. Después de un tiempo, el diagnóstico fue que la menor tenía malformaciones internas, la principal en su cerebro, en el que le falta el cuerpo calloso, causándole retardo mental y ataques de epilepsia. También ha tenido problemas cardíacos, renales y en el oído con diversas cirugías a cuestas. "Ella ha ido creciendo y aparecen cosas nuevas, es como una cajita de sorpresas", dice su mamá.

Pamela asumió el cien por ciento del cuidado de 'la Eli', sin remuneración, sin descanso, sin mucho apoyo. Trabaja cuando puede, generalmente medio día mientras la joven asiste a una escuela especial y su hijo de 28 años asume mayormente, el sustento de la familia.

Como ella, muchos son los familiares que toman la labor de cuidadores de sus seres queridos enfermos, tarea que realizan enfrentando un sinfín de obstáculos como la escasez de médicos y tratamientos; la falta de una subvención mensual para quienes asumen el cuidado y la poca flexibilidad laboral que existe para casos como este, entre otros puntos. La necesidad los hizo agruparse en lo que será la futura fundación Yo Cuido Arica y Parinacota.

El mundo de Boris

Boris (26) juega con una botella de plástico. Cada cierto tiempo levanta su cabecita y sonríe, mientras su abuela lo acaricia. Yenny Bastías, su mamá, cuenta que nació con el síndrome de Angelman que es una alteración al cromosoma 15, además de sufrir epilepsia desde el año y medio.

"Él no logró decir palabras, ni caminar, se moviliza gateando. Antes de Boris trabajaba atendiendo en una cafetería, pero por él me quedé en la casa", dice.

El papá de Boris no está con la familia. Yenny dice que esta situación se repite en varios casos de madres que terminan asumiendo por completo el cuidado de sus niños con necesidades especiales. "Como que les da miedo enfrentar la situación", agrega.

En todo este tiempo, la mujer asegura que su círculo de apoyo lo conforman principalmente sus vecinos y su hijo Luciano, de 11, quien también cuida a Boris. Ella, por su parte, saca adelante a la familia gracias a diversos cursos que ha podido concretar y algunos proyectos ganados en el Fosis.

La mujer es una de las impulsoras de la Agrupación Yo Cuido (en Facebook YoCuido Arica. Celular: 967158881), la que se conformó en la ciudad en el año 2018. Actualmente, reúne a unos 50 cuidadores que cada cierto tiempo, se juntan para apoyarse y compartir experiencias.

"En Yo Cuido aceptamos a todos los cuidadores, desde los que se hacen cargo de niños hasta de adultos mayores. Generalmente son más mujeres, pero también hay algunos varones", reconoce.

Buscando respuestas

Durante mucho tiempo, la prioridad para Ruth Rodríguez fue buscar el diagnóstico certero de Aleney. Su hija, la menor de cuatro hombres, pasó por un montón de exámenes que finalmente arrojaron un retraso generalizado del desarrollo y una observación del síndrome de Rett.

Ruth es paramédico, quizás eso la impulsó a encontrar respuestas con insistencia. Médicos de la ciudad le dijeron que no había problemas, que seguro la niña no caminaba "porque era demasiado regalona" pero esto a ella como madre, no le hacía sentido, hasta que una fisiatra dio con la enfermedad y derivó a la niña a la Teletón.

"Ella es dependiente en todas sus actividades, así que fue un proceso muy difícil sobre todo en el comienzo. No volví a trabajar para dedicarme a ella", dice.

Sin duda, la falta de especialistas ha sido el mayor obstáculo para la mujer, quien en alguna oportunidad tuvo que acudir al exterior para concretar los exámenes de Aleney. "Acá es imposible, menos en Arica", cuenta y agrega que es fundamental que los cuidadores sean prioridad en la atención de salud, solicitud que también se extiende a los que cuidan ya que muchas veces pasan meses antes de ser llamados por alguna hora de atención en los servicios de salud.

Avanzar, avanzar

Norma Moreno, trabajó por 42 años en el Compin. Es mamá de José Luis, quien padece Parkinson desde los 35 años y actualmente tiene 42. Recuerda que él nació con sufrimiento fetal, pero pudo hacer una vida relativamente normal, trabajando como guardia de seguridad, "hasta que empezó con tiritones en la mano y le diagnosticaron la enfermedad".

Desde entonces y pese a que sufrió un infarto al miocardio, asumió el cuidado de José Luis, quien cada vez depende más de ella. "Su enfermedad va avanzando y en algún momento perderá movilidad. Su estado anímico se ha ido deteriorando, porque él no acepta todavía su enfermedad. Lo trato de sacar adelante, que no se venga abajo y tire para arriba, porque yo necesito de él también", dice.

Otro de los requerimientos de los cuidadores es que se entreguen pensiones para quienes como Norma, se hacen cargo de personas con dependencia severa, un aumento de la pensión de discapacidad y la entrega de subsidios adecuados a los gastos mensuales en los que se incurren cuando hay que dedicarse a un familiar enfermo.

"También buscamos que se pueda postular a ayudas técnicas y que el Registro Social de Hogares incluya las variables cuidador o cuidado, reconociéndolos como un sector vulnerable, de modo que sea posible acceder a beneficios y que se nos cierren las puertas".