Cuando la medicina no puede ofrecer una cura, todavía puede aportar una partida digna Resignificando el dolor: La incesante labor de la Unidad de Cuidados Paliativos en Arica
Cerca de 400 pacientes tiene la entidad hospitalaria que, mediante el trabajo de sus profesionales, busca que la muerte se lleve a cabo con el menor sufrimiento posible
Las pequeñas molestias estomacales que habían comenzado hace un par de semanas, llegaron para quedarse y poco a poco fueron cobrando intensidad. Un día, Basilio no pudo levantarse, pues el dolor se hizo intenso. Junto con la ida a urgencias, vinieron los chequeos que por años no se hizo. "Tiene un cáncer a la vesícula en etapa IV", dijo el médico.
La familia se quebró. Él no. Sus años le decían que ya está, es lo que debía pasar y pasó. Después de esa primera visita al hospital vino la derivación. Debería comenzar un tratamiento y el seguimiento de su enfermedad en la Unidad de Cuidados Paliativos del hospital Juan Noé.
"Junto con el shock del diagnóstico, uno queda con la duda porque ha escuchado de esa unidad alguna vez, pero ¿qué es? ¿qué hacen?", se preguntaba Leda, una de las hijas de Basilio y quien desde ese momento se haría cargo de sus cuidados.
Tres meses de sobrevida fue el panorama que le entregaron los especialistas. Tristeza, confusión, miedo, impotencia. "Claro, uno se cuestiona por qué no hicimos nada antes, por qué no lo vimos venir, por qué, por qué… pero mi papá siempre fue un hombre sano. Al final, uno nunca se imagina que tiene el cáncer tan cerca hasta que se instala en un ser querido", reflexionó Leda.
Basilio falleció hace algunos meses. Sin embargo, su familia agradeció la dedicación y el apoyo que le prestó la Unidad de Cuidados Paliativos en sus últimos días y que permitieron que aquel ser querido tuviera una muerte con el menor sufrimiento posible.
Cerca de 400
Felipe Ponce, psicólogo clínico y encargado del Área Psicosocial y Cultural de la Unidad de Cuidados Paliativos comentó que el espacio se creó en abril de 1998 y partió con un médico, un psicólogo, una enfermera y una voluntaria que hacía labores de secretaría y apoyaba a los pacientes.
"Actualmente tenemos tres médicos, cuatro enfermeros, cuatro paramédicos, un psicólogo, una asistente social, un equipo de voluntarios y una secretaria, así que hemos crecido bastante gracias a los liderazgos de esta gestión, al apoyo del hospital y el apoyo de la doctora Ana Miles que ha hecho crecer harto la unidad", señaló.
Unos cuatrocientos pacientes atiende esta unidad, cuyo objetivo se desprende del Plan Nacional de Cuidados Paliativos, que es entregar un cuidado integral y continuo al paciente que se encuentra en una etapa avanzada del cáncer y a su familia. "Nuestra idea es que el paciente se sienta acogido, respaldado en lo clínico, pero también en lo social, lo asistencial, lo psicológico y lo espiritual. Trabajamos no solo con personas que están con cáncer avanzado, sino con pacientes que tienen cáncer en etapa temprana que ingresan para recibir alivio en su sintomatología. También tenemos personas que están con una enfermedad crónica avanzada", comentó Ponce.
En Arica el cáncer es una de las principales causas de muerte en la población. Dentro de los más frecuentes destacan el de vesícula, el de mamas, el cérvico uterino y el colorrectal, entre otros. Varios pueden tratarse a tiempo si el paciente se hace los chequeos anuales, situación que no siempre ocurre y cuando la enfermedad se detecta, ya está en fase avanzada.
"Cuando piensas en la palabra cáncer, de manera conciente o inconciente, se pone la idea de muerte. La persona tiene fantasías muy negativas, si bien hoy podríamos decir que no necesariamente el cáncer es sinónimo de muerte, la sociedad así lo construye. Los sentimientos que vemos a la llegada de un paciente son de frustración, impotencia, rabia, miedo, pena, que son emociones normales considerando la situación que se vive", agregó el psicólogo.
Al respecto añadió que en la unidad hospitalaria es fundamental que los pacientes y sus cuidadores se sientan acogidos. "Hay un rol de contención a la familia que vive una situación difícil. Los cuidadores vivencian con mucho fracaso el diagnóstico de la persona y se cuestionan, pues se sienten muy responsables, entonces hay que saber trabajar con la familia. Ellos son muy importantes, pues sin la red de apoyo es muy difícil cuidar a un paciente".
No es lo que imaginaba
Héctor Azola, tiene cáncer de próstata. En el 2015, su esposa lo llevó a hacerse un chequeo general y apareció. "Siempre he sido sano y ordenado, me pasó porque así es la vida no más", reflexionó el hombre.
Contó que cuando supo, le dijo al médico que le dijera 'la firme' y lo derivó a la Unidad de Cuidados Paliativos. "En ese momento pensé que estoy cumpliendo mi ciclo y está llegando la hora de irme, por lo que tengo que dar lo mejor de mí a mi familia, compartir con ellos, disfrutar y esperar el momento lo más tranquilo posible".
Antes de eso, Héctor se imaginaba la unidad como un sitio muy distinto al que realmente es. Pensaba que ahí llegaban personas "en las últimas", las que se quedaban en una sala comunitaria. Pero no era así. Se encontró con un lugar que lo acogió y con profesionales dispuestos a darle la contención que necesitaba él y su familia. En el lugar también se dan talleres, hay terapias alternativas y un huerto que hermosea el sitio al que día a día llegan decenas de pacientes o familiares buscando el apoyo que tanto necesitan. Incluso Fiestas Patrias y Navidad se celebran con una fiesta para todos.
Al que nada tiene
Si hay un caso que marcó a Karina Paredes (37), voluntaria de la unidad de Cuidados Paliativos, fue el de un joven de 23 años, al que se le diagnosticó un cáncer. Ella junto a las Damas de Damasco de la Iglesia Adventista entregan apoyo espiritual frente a estos casos. "Ese chiquillo nunca se quejó, se entregó al Señor y se fue de una manera hermosa, sin dolor", recordó.
Pero no todos los casos tienen un final feliz. Las voluntarias generalmente apoyan a personas que no tienen dónde ni con quién pasar la enfermedad. "Muchas veces fuimos el pastor y yo quienes íbamos a despedir a un paciente al cementerio, nadie más. Todo eso me motivó a trabajar con ellos y estar hasta el último. Son pacientes muy delicados, hay que estar muy pendientes, dedicados al 100% de sus medicamentos, de tratarle su dolor que es terrible y siempre está, por lo que tratamos de siempre mantenerlo bajo".
Felipe Ponce comentó que la idea es que la persona tenga una muerte digna. "La muerte siempre ha sido un tema delicado porque se considera como un fracaso, por lo que los cuidados paliativos buscan establecer que tan importante como que una persona se cure, es que cuando no se pueda curar, tenga la mejor muerte posible".
Frente a la eutanasia, el profesional es claro en mencionar que, si existiera una ley de cuidados paliativos universal, amplia, con recursos necesarios, la solicitud de eutanasia será baja. "Es importante darle la oportunidad a la persona de tener una sobrevida sin dolor y con acompañamiento.
Cuando uno muere, no es solo la biología la que se acaba, involucra una biografía que se cierra. Qué bueno sería que el autor cerrara ese libro con cada uno de los personajes que componen su biografía y eso no lo va a pensar si está sufriendo un dolor muy fuerte. Es un escalón muy adelantado pensar en la eutanasia sin antes tener cuidados paliativos universales y con amplia cobertura, no solo para el cáncer, sino para otras enfermedades que también requieren una forma digna de morir", sentenció.