Fibromialgia: la enfermedad invisible que es definida como el dolor del alma
Quienes padecen esta condición dicen que los dolores no tienen explicación ni cura. El diagnóstico se realiza a través de 18 puntos claves del cuerpo.
Luna Quintana, 28 años, es terapeuta holística de Shiatsu Masunaga y fue una de las primeras integrantes de la Agrupación de Fibromialgia en Arica.
La mujer cuenta que le detectaron hace 3 años esta enfermedad, pero no fue fácil, ya que tuvo que pasar por numerosos exámenes y procedimientos, en los que no encontraban el origen de sus dolores, ya que esta patología es considerada como una enfermedad invisible, porque no hay ningún examen que la determine.
"Una vez me dio una crisis y quedé completamente doblada. No pude levantarme de la cama durante 2 semanas. Gritaba del dolor. Cuando me pude levantar, fui al traumatólogo y tenía una hernia, pero además tenía otros dolores en los hombros y en la cabeza. Fui a la fisiatra, me mandaron antiinflamatorios, me hicieron un examen físico y me tocó los puntos gatillo de la fibromialgia los cuales son 18. Si tienes 13 o más te pueden diagnosticar esta enfermedad", explicó.
Recuerda que cuando la fisiatra le dijo que tenía fibromialgia, no le creyó, pero se acordó que su abuela y tía padecían esta enfermedad.
Comenzó a averiguar del tema y descubrió que, desde el punto de vista holístico de la Medicina Tradicional China, esta enfermedad se desata por emociones no expresadas. "Todo lo que tú callas o dejas de hacer, brota, detonando las crisis. Muchas veces se puede llegar a convulsionar, porque el cuerpo no resiste tanto dolor".
Luego de ser diagnosticada, Luna complementa las terapias alternativas para su bienestar y sigue con el tratamiento tradicional que consiste en analgésicos y algunos intiinflamatarios, ya que no existe un remedio que cure esta enfermedad.
Lucha por entrar al ges
Mireya Pinto es la presidenta de la Fundación Abrazos de Esperanza para la Fibromialgia y Enfermedades Autoinmunes. Cuenta que su enfermedad se la diagnosticaron luego de que falleciera su madre en 2006. "Un año después me detectaron la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica. Fui seleccionada nacional de nado sincronizado entonces me sentía como una extraterrestre, con el tiempo vi que no era la única. En ese tiempo formamos la agrupación en Arica y éramos 7".
La dirigenta trata de explicar el nivel de dolor que sienten las personas con esta patología. "Son dolores invalidantes, es como si te sacaran la carne. Creo que con la pérdida que tuve (de su madre), toqué fondo y eso lo desencadenó. No me extraña ahora que mi mamá también haya tenido la fibromialgia, porque es congénita".
La fundación está conformada por 40 integrantes y se reúnen una vez al mes. Tienen una directiva conformada por Mireya Pinto, presidenta; Yolanda Berríos, vicepresidenta; Gema Pujado, secretaria; Pilar Gálvez, tesorera; Oriana Orellana, primera directora y Oriana Castillo, segunda directora. La Fundación además tiene a una encargada de farmacia que colabora cuando faltan medicamentos a las integrantes por distintas razones y se los donan.
Luego de ser reconocida como enfermedad por la Organización Mundial de Salud en 1992, la lucha que dan ahora los pacientes en Chile es que sea reconocida como una enfermedad Ges (Auge), ya que el tratamiento farmacológico es de alto costo (aproximadamente 50 y 80 mil pesos mensuales) y requieren de un equipo médico multidisciplinario que incluye: reumatólogo, neurólogo, fisiatra, médico internista, siquiatra, sicólogo, kinesiólogo, oculista y otorrino.
Oriana Castillo tiene 57 años y fue diagnosticada hace 14 de Fibromialgia y Síndrome de Sjögren, este último diagnóstico disminuye las secreciones normales del organismo. Investigaciones han encontrado que la fibromialgia es más común en los pacientes con este síndrome que se quejan de fatiga como su síntoma principal.
"Cuando me diagnosticaron, nunca había escuchado de esta enfermedad, él doctor Carlos Gallo me explicó lo que era. Me tocó los puntos que incluye la fibromialgia. El dolor está día a día, los remedios disminuyen el dolor, pero no lo curan".
A diferencia de otras pacientes, ella no tuvo ninguna crisis emocional que pudiera detonarle esta enfermedad.
Gema Pujado (48) relata que hace 9 años la diagnosticaron. "Comencé de la noche a la mañana a quedarme tiesa, no podía ni siquiera subirme a un auto, no tenía inflamación alguna, pero no podía doblar las piernas. Fui a un doctor particular y ahí me dijeron que tenía todos los síntomas de Fibromialgia, Túnel Carpiano y Artritis".
"Verme joven y sentarme al lado de adultos mayores, cada vez que iba al Hospital, me provocó que el mundo se me viniera abajo. Me dan crisis tan grandes, que los días más oscuros me pasan por la cabeza un montón de cosas, uno se siente que es un cacho. Hay días que estoy tan mal, han tenido que vestirme y bañarme. Me ha hecho sentir muy vulnerable", relata con emoción.
Trastorno muscular
El doctor Daniel Núñez, médico jefe de la Unidad de Medicina Integrativa del Hospital Doctor Juan Noé, explicó que "el término fibromialgia es relativamente nuevo (1976), antes se denominaba fibrositis. Actualmente se argumenta que se trata de un trastorno muscular que cursa con dolor espontáneo y que aumenta al tocar las partes dolorosas. Su origen es desconocido desde la visión de la medicina científica, pero desde la medicina china es un cuadro clínico aparentemente reumático y desde esta visión consideramos los reumatismos como síndromes Biao que han avanzado hacia el interior por la penetración de las tres energías perversas ambientales (frío, viento y humedad) al organismo como consecuencia de un estado de debilidad de la energía defensiva (wei Qi ). Las tres energías rompen la barrera defensiva del organismo, al principio superficial y después profundamente hasta alcanzar los vasos tendinos-musculares estabilizándose (equilibrio entre Wei Qi y Xie Qi) y produciendo dolor de tipo crónico", relató.
Enfatizó que en los últimos años ha aumentado el número de casos y que en la UMI (Unidad de Medicina Integrativa del Hospital) "estamos tratando muchos pacientes con esta afección con resultados sorprendentes. He dado de alta a muchos pacientes en que sus síntomas desaparecieron completamente".
Detalló que las terapias que se utilizan para tratar esta enfermedad en la unidad que dirige son Biomagnetismo- Terapia Floral - Acupuntura - Auriculoterapia - Método Yuen (método de medicina cuántica del Dr. Kam Yuen), el cual a través del diálogo y la conexión energética logra identificar y corregir las principales debilidades ocultas bajo un dolor, malestar, enfermedad física o mental.
Discriminación
Las integrantes de Abrazos de Esperanzas coinciden en que en diversas ocasiones se han sentido discriminadas, ya que la gente piensa que sus dolores son sicológicos y han sido catalogadas de hipocondriacas y alharacas. Sus estados de ánimo van de la mano también con los dolores físicos y, aunque muchas veces no tienen ánimos ni de levantarse, seguirán dando la lucha por integrarse al Ges y difundir las características de esta patología que aún sigue siendo desconocida para muchas personas.