Una hinchazón en los ojos fue la razón por la cual le descubrieron a Valentina una insuficiencia renal, cuando apenas tenía 7 años.

Su madre, Valeska Castillo, recuerda que asistieron al pediatra y ante la duda del diagnóstico, derivó a la niña a un nefrólogo, el cual trasladó su caso para ser atendido en el Hospital Calvo Mackenna en Santiago.

Desde esa época que la vida de la familia Marca Castillo cambió para siempre. Valentina, su única hija, debe dializarse todas las noches en su hogar y todos los meses deben viajar a controles médicos a la capital.

"El auge nos costea los pasajes en avión de ida y vuelta a Santiago, esto incluye los boletos de mi hija y de un acompañante la cual soy yo, ya que mi esposo no puede viajar por su trabajo. La estadía y movilización corre por cuenta nuestra, lo cual es muy pesado, porque mi esposo trabaja en una imprenta, gana un poco más del mínimo y yo no puedo trabajar por los viajes que debo realizar siempre".

"Gracias a que somos Testigos de Jehová, tenemos una familia espiritual en todas partes y el comité de enlaces se encarga de darnos alojamiento, los hermanos espirituales nos ayudan mucho. Afortunadamente nunca nos ha faltado apoyo".

La madre relata que hace 4 años esperan por un riñón, debido a que les exigían firmar un documento para aceptar una transfusión de sangre, hecho que su religión no les permite. "Hace muy poco un niño hijo de un Testigo de Jehová en Santiago, se operó del corazón en el Calvo Mackenna y se realizó una operación a corazón abierto sin transfusión, esto nos favoreció, ya que ahora no se nos pedirá firmar el documento para aceptar una transfusión".

Actualmente, Valeska se está preparando para realizarse los exámenes que le permitan donarle un riñón a Valentina.

Si todo sale bien, a fin de mes se programará la fecha de un trasplante y sino quedará en la lista de espera nuevamente.

"Como mamá sería lo ideal, ya que siento que voy a poder darle una nueva esperanza y calidad de vida a mi hija. Como mamá me he cuidado mucho para que mi riñón cumpla todos los requisitos", enfatiza.

Sanna

La semana pasada gracias a la implementación de la segunda fase de la Ley Sanna (Seguro para el Acompañamiento de Niños y Niñas), la familia se reunió con la intendenta María Loreto Letelier, el seremi del Trabajo, Juan Manuel Carrasco y la seremi de Salud, Claudia Torrealba.

En la reunión, las autoridades les explicaron los alcances de la Ley Sanna, la que, en caso de cáncer, permite a los padres que trabajan un permiso de 90 días corridos en un período de 12 meses continuos.

En caso de trasplante de órganos sólidos: el permiso se extenderá por 90 días. Mientras que en el desahucio o estado terminal: el permiso tendrá una duración de 60 días.

Agregaron que la Ley Sanna contempla también frente a los accidentes graves con riesgo de muerte o de secuela funcional severa y permanente, un permiso de 45 días.

Esta ley permite a los padres de niños con enfermedades graves entre 1 y 18 años tener derecho a licencias médicas para acompañarlos.

Los padres de Valentina aseguraron que esta ley les beneficia mucho, ya que recordaron que hace algunos años, cuando a Valentina se le operó para introducir un catéter, la presencia de su padre, Nelson Marca, le ayudó mucho en su recuperación.

"En esa época mi esposo estaba dispuesto incluso a perder su trabajo con tal de acompañar a Valentina. Lo ideal es que los padres estén con sus hijos, porque así ellos se recuperan mucho más rápido. La Ley Sanna permitirá que mi esposo nos acompañe cuando operen a Valentina y luego en su recuperación. Sin duda que nos ayudará el estar juntos como familia", dijo Valeska.

El seremi del Trabajo, agregó que "resulta sumamente relevante que a partir del 1° de julio se hayan sumado más contingencias a la cobertura de este seguro. Quién puede dudar de la necesidad de que los padres trabajadores puedan estar juntos a sus hijos en un momento tan difícil como lo es un cáncer o un trasplante de órgano y que eso no signifique la posibilidad incluso de perder su fuente laboral. Este permiso de hasta 90 días es un derecho que debe ser reconocido y comprendido por los empleadores como una necesidad de los trabajadores y por lo mismo se deben desprender de todo prejuicio que siempre existen en torno a las licencias médicas".

En tanto, la seremi de Salud, recalcó que "para nosotros como sector salud, esta nueva etapa de implementación de la Ley Sanna va a permitir que los padres acompañen a sus hijos en situaciones tan complejas como lo son los trasplantes de órganos, lo que es muy provechoso como familia, porque además de mantenerse unidos, ayuda al paciente a recuperarse más pronto en compañía de las personas que más quiere".