La Fundación Me Muevo nace en julio de 2014, con la misión de incidir en políticas públicas y promover prácticas orientadas a mejorar la calidad de vida de quienes viven con Artritis Reumatoide, a través del desarrollo, educación y participación ciudadana.

"Trabajamos en 3 áreas específicas: observatorio de AR en Chile, Educación de pacientes y sus cercanos, y advocacy o defensa de los pacientes", explicó Cecilia Rodríguez, presidenta de la Fundación Me Muevo.

Ley ricarte soto

La Ley Ricarte Soto es un Sistema de Protección financiero para diagnósticos y tratamientos de alto costo, que posee una cobertura universal. Y otorga protección financiera a todos los usuarios de los sistemas previsionales de salud: Fonasa, Capredena, Dipreca e Isapres, sin importar su situación socioeconómica.

Las patologías que cubre son 11: Mucopolisacaridosis I, Mucopolisacaridosis II, Mucopolisacaridosis VI, Tirosinemia Tipo 1, Artritis Reumatoide Refractaria, Esclerosis Múltiple RRR, Gaucher, Fabry, Hipertensión Pulmonar, VRS para prematuros con displasia broncopulmonar y Cáncer de Mamas Gen Her 2+. (más info www.fonasa.cl).

Hasta el 30 de abril la cifra de beneficiarios a nivel nacional representa el 47% de los 4.400 pacientes que el Ministerio de Salud estimaba que usarían la ley durante este año. Pero en algunos males la cobertura es mucho menor, sobre todo en regiones.

Datos de la fundación

En relación a la artritis reumatoide, la Fundación tiene datos muy bajos.

"Las últimas cifras entregadas por Fonasa, indican que al 30 de junio, sólo 259 personas están recibiendo terapia biológica a través de esta ley. Esto representa un avance aproximado de un 20% sobre lo que estaba estimado para el año 2016. Pero para la región de Arica y Parinacota, a esa misma fecha, no hay ningún beneficiario", aseguró Cecilia Rodríguez.

Por otro lado en la página web de Fonasa se puede ver que en la región solo hay 11 beneficiarios con la Ley 20.850 que corresponden a 10 personas por Cáncer de Mamas Gen Her 2+ y solo 1 por Gaucher. Pero no existen beneficiarios con artritis reumatoide refractoria, siendo que la fundación lleva un registro aproximado de al menos 650 personas en la región que padecen este mal.

"Específicamente para artritis reumatoide no hay ningún prestador aprobado en la región de Arica y Parinacota. Esto genera una tremenda inequidad. Pero los pacientes pueden ser ingresados a la Ley por sus médicos tratantes. Pero tendrían que retirar sus medicamentos una vez al mes en Iquique, y realizar el control, cada 3 meses, también en esta ciudad", aclaró.

Barreras

La ausencia de prestadores aprobados y las dificultades para el acceso de diagnósticos serían para la fundación, una de las razones por la que especialistas no estarían pidiendo terapia.

"Creemos que esta puede ser una barrera por la que los médicos no estén solicitando la terapia. Por eso invitamos a los directivos del Hospital Dr. Juan Noé y al Servicio de Salud a tomar las medicas necesarias para que los pacientes que lo requieren puedan acceder a terapia biológica, que evita a las personas llegar a situación de discapacidad", dijo la presidenta de Fundación Me Muevo, que a pesar de no tener una sede física en la región, responden consultas al mail lrs@memuevo.cl o al whatsapp +56 9 87457443

"Sólo recordar que la terapia biológica no está indicada en todos los casos. En la Ley Ricarte Soto, la protección financiera corresponde a artritis reumatoide refractaria cuando es activa, a pesar del uso adecuado de a lo menos 3 fármacos modificadores de la enfermedad", agregó.

La Artritis Reumatoide (AR) es una enfermedad inflamatoria crónica, que afecta a las articulaciones, y evoluciona hacia la destrucción y deformidad. Las personas experimentan dolor crónico y discapacidad progresiva.