La atención de los ariqueños se volcó a las pantallas de televisión la madrugada de ayer y es que cerca de las 01:00 am, apareció el rostro de un reconocido pediatra de la unidad de pacientes críticos, quien es muy conocido entre quienes asisten al Hospital Doctor Juan Noé; se trata del doctor Marcelo Alvarado, quien ha destacado en su labor médica por su profesionalismo y empatía con los padres de sus pacientes, pero que sin embargo y tras todo el reconocimiento que recibe, hay una historia humana que conmovió a televidentes y usuarios de redes sociales, que veían la Teletón la madrugada del sábado.

Síndrome de rett

Hace 6 años el doctor junto a su esposa, Mónica Norambuena, recibieron a su segunda hija, una pequeña a la que llamaron Agustina. Hasta ese momento todo era felicidad, sin embargo, a los 10 meses notaron que la pequeña no se desarrollaba como debía; "la Agustina era media lenta. Yo me dejaba llevar porque la gente decía 'no que mi hijo caminó o gateó, o nunca gateó, o bien caminó al año'. Pero cerca de los 10 meses llevamos a la Agustina a un especialista y él confirmó el retraso", detalló Alvarado y Norambuena. Tras la evaluación neurológica les dijeron que era necesaria mucha estimulación en casa, pero que lo mejor para el caso de la pequeña era la Teletón.

"Uno que sabe un poco, algo que en los libros dice, que es un caso en diez mil, existe,y yo he visto ese caso en diez mil, entonces uno piensa, pucha ojalá no me toque" agregó. Y es que con su especialidad a diario debe lidiar con el dolor de padres de bebés que nacen enfermos y a veces no se sabe qué tienen o cómo van a evolucionar; ellos como familia no esperaban recibir una noticia tan angustiante como esa.

Finalmente se determinó que lo que tenía Agustina era algo muy similar al síndrome de Rett, el que afecta principalmente a niñitas que tienen un desarrollo normal hasta el año y de ahí viene el desarrollo de la enfermedad; según enciclopedias médicas la mayoría de los casos de Rett se deben a un problema en un gen llamado MECP2. Este se encuentra en el cromosoma X.

TELETÓN

El médico al borde de las lágrimas comentó lo difícil que fue enfrentarse a eso y que una de las cosas que más los complicaban era no poder entender lo que intentaba decir la pequeña Agustina. "Es difícil entrar a su mini mundo como uno le dice... es una impotencia que uno siente a veces. Tuvimos noches largas, de llantos eternos". Pero la pareja no sólo tuvo que enfrentarse al diagnóstico de su hija , si no que también a los conflictos que les trajo como matrimonio. Según contó, pasaron por dificultades matrimoniales las que, sin embargo y gracias a la asesoría de una de las sicólogas de Teletón Arica, pudieron resolver y mantenerse como familia.

El médico contó sobre cómo fue el proceso de Agustina en el instituto de rehabilitación, ya que nada fue tan fácil, y aunque por su enfermedad la niña no puede hacer nada por ella misma y tiene la mentalidad de un lactante de 6 meses, se comenzaron a ver los resultados; " hubo un trabajo de estimulación del lenguaje, hasta la estimulación motora y el contacto con su entorno". Todo esto dio una luz de esperanza a los acongojados padres ya que según explicó el médico "donde logramos ganar mucho en realidad, fue en el contacto con nuestra hija y es rico ver que la Agustina se pone contenta cuando te ve, se enoja con algunas cosas, uno sabe que cambia la mirada y algo le está pasando. Entonces sus ojitos aprendieron a hablar".

La historia logró conmover tanto a quienes se encontraban junto a la pareja en el Teatro Teletón, como a quienes veían la transmisión por televisión y a través de redes sociales. Los ariqueños que conocían a Alvarado y reconocían su buen trabajo pediátrico, reconocieron además su fuerza y su entereza para poder seguir adelante pese a las dificultades y al dolor de saber que su pequeña no podrá ser como las demás, pero que pese a sus limitaciones, provenientes de su síndrome, en sus ojos llenos de vida, se puede apreciar lo feliz que es Agustina.