Arturo Segovia y Marcela González pololearon 4 años y hace 2 tomaron la decisión de vivir juntos. Fueron compañeros de octavo básico en el Colegio Integrado. Se reencontraron el 2010 gracias a Facebook y ahí comenzaron su relación amorosa.

Soñaban con tener un hijo que sellara su amor, pero Marcela tenía un problema que no le permitía ser madre. 'No podía tener hijos, un ginecólogo especialista me dijo que tenía un óvulo encapsulado y que debía someterme a un tratamiento, pero al final no fue necesario. Por eso cuando supe que estaba embarazada nos pusimos muy felices. Fue un milagro', cuenta la madre de 31 años. El embarazo transcurrió de forma normal y todas las ecografías salieron bien.

'Fue un embarazo sano. Me cuidé como correspondía. Tomé vitaminas y Omega 3. Subí de peso lo normal que fueron 10 kilos. La niña se movía y me tomé 5 ó 6 ecografías, donde no salió nada extraño', asegura Marcela.

Florencia llegó al mundo el 15 de julio recién pasado por parto normal y la sorpresa fue mayor cuando los doctores les informaron que la niña venía con anostagmia que significa que su ojo izquierdo estaba oculto debajo del párpado y además tenía sindectalia esto quiere decir que nació con los dedos de las extremidades unidos.

'Cuando nació me la pusieron en la guatita y ahí me di cuenta que tenía un ojito cerrado. Luego le iba a ver las manos, pero se la llevaron. El día después llegó Arturo y me dijo que a la niña la habían puesto en observación. Luego una doctora nos explicó que los síntomas que la Flore presentaba correspondían al Síndrome de Fraser y que esto era una enfermedad genética muy poco común en el mundo', asegura la madre. Les explicaron que la niña debía ser sometida a varios estudios y exámenes con el oftalmólogo para ver la posibilidad de que en una cirugía se abra el párpado o sino ver a medida que crezca que se le pueda poner una prótesis en su ojo izquierdo. Además, tiene su oído izquierdo un poco más abajo de lo normal y tiene poca audición.

Marcela se fue con Florencia a Santiago el 7 de agosto, luego de estar internada 15 días en el Hospital Juan Noé. Actualmente se está tratando en el Hospital Luis Calvo Mackenna y en el Centro Médico Aníbal Ariztía. En Santiago le hicieron pruebas físicas y le dijeron que la niña aparentemente no tendría daño neurológico, pero que esto también se ve con el tiempo, ya que Florencia apenas cumplió el mes de vida.

'En ese aspecto la veo bien. Le pongo música, le hago ejercicios y siento que ella reacciona de forma positiva. Es activa. Sabe cuando tiene que llorar y me pide los brazos. Tiene su carácter', agrega Marcela, quien se hospeda en el departamento que una tía le facilitó para que pueda asistir a los controles médicos.

El padre de Florencia, Arturo Segovia (32), no pudo trasladarse a Santiago por su trabajo, pues ejerce como profesor de inglés en San Pedro de Atacama, pero está pendiente a diario de las noticias de su hija.

Arturo cuenta que al principio les dio mucha pena que Florencia haya nacido con este síndrome y que se cuestionaron muchas cosas, pero que la pena pasó pronto, ya que entendieron que como padres debían luchar para que Florencia pueda llevar una vida normal.

'Como todos los padres esperábamos a una niña fuerte y sana y nos enteramos de las complicaciones en el parto. Al principio fue doloroso, uno se cuestiona muchas cosas. Los primeros días fueron muy duros. Después cambiamos la mentalidad y nos propusimos hacer todo lo posible para que Florencia salga adelante', enfatiza el padre. Agrega que están muy agradecidos del servicio que les brindó la unidad de neonatología del Hospital Juan Noé y que se fueron porque en regiones no hay atención para las enfermedades más complicadas como la de Florencia, que aproximadamente se da entre uno a 200 mil niños en el mundo.

El Síndrome de Fraser también afecta el sistema urinario, especialmente la vejiga, órgano que también será sometido a evaluación para una posible cirugía. Lo que más les preocupa a los padres de Florencia es el tema económico, pues la niña deberá ser sometidas a difíciles intervenciones quirúrgicas para abrir su párpado, separar los dedos de sus extremidades, curar su vejiga y su oído izquierdo, operaciones que tienen un alto costo económico.

La niña debe ser tratada por un equipo de especialistas que incluyen un neurólogo infantil, médicos genetistas, oftalmólogos y cirujanos plásticos que evalúen las posibilidades de que Florencia pueda desarrollarse en forma normal.

'Por lo que he leído en Internet muchos de los niños que padecen este síndrome no sobreviven el año, pero la doctora nos dijo que hay otros casos que los niños pueden tener una vida netamente normal. Una genetista la revisó y ella se alimenta bien, está creciendo. Tiene fuerza en sus brazos y piernas y lo que más nos esperanza es que no tiene daño neurológico. En este momento necesitamos el apoyo de quienes nos conocen y nos puedan apoyar para costear las operaciones y medicamentos que Florencia requiere', enfatiza Arturo. Para apoyar de forma espiritual a la familia se ha organizado una cruzada de amor y maratón de reiki que se llevará a cabo el sábado 6 de septiembre en Gonzalo Cerda 1350 a partir de las 10 de la mañana, cuyo aporte será de 3 mil pesos por persona. Los números de los padres de Florencia son 78860994 (Marcela) y 56746719 (Arturo) para quienes quieran colaborar en esta cruzada de amor para que Florencia tenga una vida normal. J