A penas aparece Alonso Araya Cecchia de 2 años estira sus brazos para que lo abracen. Se ríe, juega y observa con gran curiosidad todo lo que ocurre a su alrededor. Su madre, Paulina Cecchia de 29 años, cuenta que donde lo lleva se gana el cariño de todos por su ángel, la ternura y el cariño que tiene su mirada.

Paulina es madre de 4 hijos. Alonso es el menor. Antes de que naciera, ella trabajaba en el pueblo de Camarones. Cuando se embarazó todo transcurrió de forma normal incluso las ecografías le adelantaban que esperaba a una mujer, pero su intuición de madre le decía lo contrario. Paulina sabía que tendría a un niño aunque todos le dijeran que no.

Dos días antes de que naciera Alonso, le explicaron a Paulina que el bebé que esperaba venía con una deformación en su espalda y una grave enfermedad llamada disrafia espinal que comprometía la columna.

Esta patología involucra el sistema nervioso central y un conjunto de anomalías que afectan el desarrollo del pequeño quien, además, nació con un linfangioma o tumor de medio kilo en su espalda que va creciendo junto a él. Esto lo afecta en que, a sus dos años, Alonso aún no puede caminar, ya que este peso le provoca una seria incomodidad para dormir, sentarse y apoyarse en su cuerpo.

La madre cuenta que luego del nacimiento, Alonso estuvo en observación durante largo tiempo y tuvo que viajar a Santiago (con la ayuda de la municipalidad de Camarones) para que el niño fuera examinado por especialistas del Hospital Calvo Mackenna y luego de la Clínica Alemana. En esa oportunidad le dijeron a Paulina que la enfermedad de su hijo era única en Chile y que debían operarlo, pero que este procedimiento era sumamente delicado y que ella era quien debía tomar esa difícil decisión.

'Es algo muy complicado porque si el niño queda mal o le pasan a llevar algo no me lo perdonaría. Pero por otro lado pienso que él no se merece llevar una vida así, sin caminar y postrado en una cama. Llevo 2 años esperando que lo operen en el Hospital Roberto del Río en Santiago, no sé por qué no me han llamado', asegura Paulina con lágrimas en sus ojos.

Le han cancelado dos veces la operación de Alonso, la última vez fue el pasado 29 de mayo cuando le dijeron que se postergaba hasta nuevo aviso.

Paulina sabe que cada día que pasa es decisivo para Alonso, ya que el niño debido a su enfermedad ha retrasado su crecimiento motor e incluso su capacidad de hablar se ha visto reducida.

Alonso este año comenzó a asistir a los talleres que brinda la Escuela F-22 donde lo estimulan para que comience a hablar y desarrolle sus capacidades motoras.

'Las tías lo quieren mucho y me dicen que él es un niño muy especial, además de inteligente. Cuando estábamos en Santiago paseábamos por todos lados. Él en su coche y con su mamadera era muy feliz', agrega Paulina.

El día a día de Alonso comienza a las 8 de la mañana, toma su leche, juega con sus hermanos en la cama y se va a trabajar con su mamá que atiende el negocio de la escuela Amaru Anku. Le gustan las cazuelas y el ratón Mickey.

'Él me acompaña en todo. Con él he aprendido muchas cosas. Entre ellas a superarme, a darme cuenta que uno no se puede quejar sino que Dios sabe porqué hace las cosas si no lo tuviera a él no sé qué sería de mi vida. He aprendido a entender que todo se puede superar con fe y esfuerzo y sé que cuando a él lo operen su vida va a cambiar', destaca con optimismo la madre.

La vida de Paulina y sus cuatro hijos transcurre en la casa de su abuela en el pasaje Los Avellanos de la población Cabo Aroca.

Está a la espera de un subsidio habitacional y dice con orgullo que en dos años más le entregarán su casa. Lo único que desea en estos momentos es el tratamiento adecuado para que su hijo tenga una vida normal y pueda crecer y desarrollarse como sus hermanos.

La operación a la que debe someterse Alonso es de alto riesgo, ya que implica la columna y otros tejidos.

'No sé qué hacer porque si no lo opero no le pueden sacar la masa que tiene en su columna. Ellos me dicen que decida, pero igual a veces dudo, además tampoco lo ven muchos especialistas, ya que es un caso único. Han hecho juntas médicas y me dicen que han visto otros tipos de disrafia, pero nunca como la que tiene Alonso', asegura.

A la madre de Alonso también le gustaría que lo pudieran operar, si es que existe esa posibilidad en Arica o al menos observar su caso acá, pues viajar a Santiago para ella es complicado por la lejanía, el costo y por sus otros niños que los debe dejar encargados.

Cuando nació Alonso le explicaron que la hebra 16 de su columna no se alcanzó a cerrar y al no producirse esto algunos tejidos del movimiento se acercaron a la masa muscular y esto le perjudica en muchos aspectos al pequeño como el control del esfínter, movimiento y no poder pararse por el peso que lleva.

A pesar de esto, Paulina y Alonso siguen a la espera de una posibilidad para poder tener una vida normal. J

'Si el niño