Los que viven en Arica con el mal que afectaba a Stephen Hawking
Familia contó lo díficil que es sobrellevar esta enfermedad en el ámbito económico y emocional. Asimismo dieron a conocer la existencia de la Corporacion ELA, que ayuda a los 8 pacientes con esclerosis lateral amiotrófica registrados en la región.
Con la muerte del físico Stephen Hawking, quien padecía de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), se activó el interés por conocer más de esta rara enfermedad que afecta a uno por cada 20 mil personas.
Esta patología que hasta ahora no tiene cura y que podría afectar a cualquier persona, ya sea deportista o muy sedentaria, tiene un promedio de vida desde que se diagnostica la enfermedad, de tres a cinco años. Pero hay un 10% de los pacientes que puede vivir más de 10 años y solo un 5% más de 15 años, como el caso de Hawking. O en Chile el caso de Luis Keitel, hermano del velocista Sebastián Keitel.
10 casos en Arica
En Arica, también se han dado casos de esclerosis lateral amiotrófica, pero a la fecha solo se han registrado 10 pacientes en la Corporación Ela Chile, entidad que se fundó el año 2014, pero que en la región comenzó a operar en junio de 2017, reclutando voluntarios y apoyando a los enfermos.
Una lucha
Hoy en día la Corporación ELA de Arica, está conformada por 6 profesionales: Carolina Bustamante, kinesióloga; Carolina González, fonoaudióloga; Rodolfo Mally, psicólogo; Scarlette Bastías, orientadora; Patricia Castillo y Elizabeth Bastías.
La idea es seguir sumando profesionales voluntarios para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA. Asimismo esperan que las empresas o instituciones se acerquen a la corporación para brindar ayuda económica que irá en directo beneficio de los pacientes, quienes solo pueden optar a algunos años de vida, ya que la enfermedad se torna agresiva y puede acabar con la vida del paciente, incluso en menos de un año.
Esto lo sabe bien Elizabeth Bastías, Voluntaria Líder de la Corporación Ela Arica, quien vive en carne propia todo el proceso que conlleva cuidar a un enfermo de esclerosis lateral amiotrófica.
Se trata de su padre, un hombre de casi 60 años, quien fue diagnosticado de ELA hace 5 años.
"Mi padre era operador de camiones en Chuquicamata y empezó con síntomas como pérdida de fuerza en sus brazos. Incluso un día se cayó al subir del camión y ahí recien fue al médico, que lo derivó a Santiago y allí nos dijeron lo que tenía. Y fue como recibir un balde de agua fría para la familia, porque no se sabía mucho de la enfermedad degenerativa y la proyección de vida no era más de 3 a 5 años", contó Elizabeth.
Intentaron de todo
Frente a este diganóstico, la familia intentó de todo, desde medicina natural hasta procesos científicos. "Intentamos miles de cosas, incluso hasta tratamiento con células madres, pero eso solo aceleró el proceso de la enfermedad", recordó.
Pero una tarde mientras veían el televisor vieron un aviso de la Corporación ELA Chile y Bastías inscribió a su padre como paciente y recién allí recibieron ayuda concreta.
"Mi padre por su trabajo, pagaba cotizaciones altas, que de nada le sirvieron porque su enfermedad no estaba en ningún plan médico y tampoco era AUGE. Entonces todo lo tuvimos que hacer de forma particular, eso hasta que conocimos la corporación Ela", aseguró.
Una vez inscrito, el padre de Elizabeth Bastías recibió equipamiento médico. "Para estos pacientes se necesita un ventilador mecánico que cuesta 2 millones de pesos. A esto se suman el catre clínico, silla neurológica y muchas cosas que valen de 6 a 7 millones", explicó Bastías, quien aseguró que el apoyo emocional de la familia ayuda mucho a los pacientes que sufren ELA.
"Mi padre está en la fase terminal y solo me queda ser fuerte para seguir dándole una mejor calidad de vida"
Carolina González, voluntaria de la Corporación Ela Arica comentó que la ciudad posee muchos casos. "Yo estuve en Valdivia y también vi pacientes con ELA, pero encuentro que Arica para ser tan chico, posee un alto número de personas con esta enfermedad, que para variar solo duran de 1 a 3 años, siendo que lo normal es de hasta 5 años, pero aquí algo pasa que fallecen antes", comentó.
Por ahora la familia Bastías, disfruta cada momento con el patriarca de la familia y espera que a futuro la ciencia avance para encontrar por fin una cura para estos pacientes.