La ejemplar lucha de René y Alonso por un futuro mejor
René Pastén (7) y Alonso Araya (3) no se conocen, pero tienen algo en común: la lucha que dan a diario por sus vidas y el gran apoyo de sus familias, quienes no se rinden ante las pruebas que la naturaleza, por algún motivo, les puso en su camino.
René nació el 28 de septiembre de 2007 en el Hospital Doctor Juan Noé. Llegó al mundo completamente sano y sin complicación alguna. Su madre, Rose Mary Pérez (31), cuenta que su embarazo fue tranquilo y que los primeros 6 años de su hijo fueron como los de cualquier niño.
Estudiaba en el colegio Finés Relmu, le gustaban los súper héroes, dibujar y jugar con sus compañeros. Aprendió a leer y escribir. Sólo lo diferenciaba una característica muy especial que era su sexto sentido. Cuando le iba a pasar algo malo lo presentía y le pedía a su mamá que no salieran.
"El día en que lo mordió un perro y que se cayó y se golpeó en la cabeza, él me dijo que sentía que algo malo le iba a pasar. Pensé que eran cosas de niños. No le creí. Hasta que un día me vio salir manejando y me pidió que me quedara, no le hice caso y choqué. Desde ese momento todo lo que él dice para nosotros es ley".
Rose Mary, quien es egresada de la carrera de Enfermería de la Universidad Santo Tomás, recuerda que René estaba en estudio para ser considerado un niño Índigo por su gran sensibilidad y percepción.
Pero la vida de René cambió por completo el 18 de diciembre pasado, cuando un fuerte dolor de cabeza lo llevó al hospital, donde, luego de varios exámenes, se le diagnosticó hidrocefalia.
"La noche anterior él estuvo tranquilo, vio televisión hasta tarde y todo normal. Al otro día se despertó con un fuerte dolor de cabeza que no se le quitaba. Se puso a llorar. Mi intuición de madre me dijo que no era sólo eso así que lo llevé de inmediato a urgencia, donde lo dejaron hospitalizado".
Desde ese día la vida de René ha estado expuesta a exámenes, operaciones y estudios para evaluar su condición médica. Fue operado de urgencia en el Hospital Juan Noé para sacarle el líquido acumulado en su cerebro implantándole una válvula derivativa. Además, el scanner dio como resultado que René tenía un tumor de gran tamaño, el cual comprometía su médula y el tronco encefálico.
El 22 de diciembre fueron trasladados en un avión ambulancia hacia el Hospital Luis Calvo Mackenna y luego los derivaron al Instituto de Neurocirugía.
El 24 de diciembre le entregaron los resultados de la resonancia magnética y le dijeron que sería un milagro si René sobrepasaba los dos días de vida.
Con ese fatal pronóstico René ingresó a pabellón el 26 de diciembre. Según cuenta su madre, ese día fue uno de los más difíciles de su vida. La operación comenzó a las 8 de la mañana y terminó a las 3 y media de la tarde. Fueron horas angustiantes donde ella se imaginó todo tipo de situaciones. En la operación participaron 4 médicos.
Cuando el doctor salió le dijo que la operación no había sido del todo exitosa, ya que le sacaron sólo la mitad del tumor, pues la otra mitad se encontraba en su médula espinal por lo que era muy riesgoso extirparlo.
Le trató de explicar toda la situación a René como un juego para que no se asuste y se lo tome con humor. Por ejemplo, cuando le pusieron la válvula en el cerebro, Rose Mary le dijo que él iba a ser como Robocop, que es uno de los juguetes que le gusta, o más poderoso que Ironman porque él respiraba por el cuello, pues posee una traqueotomía.
"He tratado de sobrellevarlo de esa forma para que él no lo sienta como una tortura. Porque de pasar de una vida normal a respirar a través de una válvula en el cuello es un cambio muy grande. René ahora no puede hablar y camina con apoyo", cuenta su madre.
La comunicación entre ella y su hijo se ha extendido mucho más allá del lenguaje vocal, ya que se comunican a través de señas y ella lee sus labios. Rose Mary lo mira y sabe lo que necesita René. Entre ellos no necesitan palabras.
Luego de la operación, le dijeron que René necesitaría 5 años de quimioterapia para tener un 30 por ciento de posibilidades de sobrevivir debido al mal pronóstico que los tumores de fosa posterior tienen.
Rose Mary no se quedó tranquila y comenzó a averiguar otro tipo de alternativas hasta que se enteró de una solución de peptidos naturales traídos de Cuba que hacen que los tumores se calcifiquen y no crezcan .
Comenzó a averiguar y supo que cuatro niños en Chile tomaban ese medicamento y que el laboratorio cubano lo donaba, pero todos los meses las familias debían costear el viaje de la persona que los traía.
"Rechazamos la quimioterapia y la radioterapia por el hecho de que su tumor está en la médula y por el temor a que perdiera la movilidad de sus extremidades", comenta siempre pendiente de René, quien está en su mesita jugando a Angry Birds.
Luego de la operación se fueron al campo, al interior de Chillán, por decisión de René, quien insistía en ver a su tata.
Hizo los contactos con las personas traían los peptidos y heredó el tratamiento de un niño que había fallecido y alcanzó a tomar el remedio sólo por 3 días.
René comenzó a tomar el medicamento el 12 de abril y desde esa fecha su condición ha mejorado notablemente, ya que antes del tratamiento no movía las manos, no se podía sentar solo y ahora sí. Debe tomar la solución de peptidos todos los días 3 veces, pues ingiere la dosis de rescate de 6 frascos al día. Al mes, René consume 180 frascos de peptidos naturales. Rose Mary tiene su refrigerador lleno de estos remedios que le han cambiado la vida a ella y su hijo.
"Necesito hacer ver que este medicamento sirve. Es una proteína natural que se extrae del alacrán, no es el veneno. Está hace 14 años en fase experimental y no ha podido seguir avanzando por las restricciones que sufre Cuba".
La preocupación de Rose Mary ahora es reunir dinero todos los meses para que la persona a cargo del viaje puede traerlo a Chile todos los meses y luego enviárselo a Arica, ya que ella no puede viajar porque a René los aviones comerciales no se lo permiten por la traqueotomía.
Para reunir ese dinero, ya que el niño no puede estar ningún sólo día sin el tratamiento, Rose Mery vende picarones todos los sábados en su hogar ubicado en el pasaje Juan Guillén Canales de la Población Mirador del Pacífico y el 13 de septiembre la academia de danza árabe Sephora hará una gala a beneficio de René en el Teatro Municipal para ayudarlo a costear la traída de sus medicamentos y sus insumos mensuales, que ascienden aproximadamente a 300 mil pesos porque, aunque su enfermedad está en el Plan Auge, los insumos que René ocupa son de características especiales, pues además se alimenta mediante la gastrostomía.
René y su madre han visto en la medicina alternativa grandes beneficios que los tratamientos tradicionales no les ofrecían, por lo tanto, Rose Mary cree que la medicina chilena debiera integrar también otro tipo de tratamientos a las diferentes patologías que existen.
10 meses de espera
El caso de Alonso Araya (3) comenzó cuando él nació. Un 10 de octubre de 2011. Ese día le avisaron a su madre, Paulina Cecchia, que su hijo venía con complicaciones. Una deformación en su espalda y una grave enfermedad llamada disrafia espinal fue el diagnóstico.
Luego del temor y la pena
habitual de estos casos, Paulina comenzó la batalla para que pudieran operar a Alonso a quien con los años se le desarrolló un linfangioma que a la fecha pesa cerca de kilo y medio y que el niño carga en su espalda como un gran peso que le ha impedido desarrollarse de forma normal.
El año pasado este linfangioma se infectó y fue trasladado de urgencia al Hospital Calvo Mackenna, donde una junta médica determinó la posibilidad de que el niño fuera intervenido. Paulina ha hecho lo imposible porque operen a su hijo y esta semana le llegó por fin una carta con la fecha de operación: el 19 de octubre en el mismo hospital de Santiago.
10 meses después Alonso podrá ser operado y los médicos comenzarán por una parte del tumor para ver cómo reacciona su organismo.
Si todo resulta bien Alonso será intervenido 2 veces más para quitarle por completo el linfangioma que ha cargado durante sus 3 años de vida. Su madre está feliz y esperanzada de que su pequeño Alonso, de sonrisa fácil y querendón, pueda tener una mejor calidad de vida, luego de una gran batalla emocional y burocrática que, al parecer, por fin podrá tener un final feliz. J